小的两个月，大的不超过14岁。

有的患恶性实体肿瘤，有的得了白血病……住在这里的孩子，生命最多只剩下6个月的时间。

这里是南京市儿童医院315病区“彩虹之家”——省内首个儿童安宁疗护病房，同时也是江苏唯一在儿童医院内设置的安宁疗护病房。2020年以来，已有30个孩子在父母亲人的陪伴下，在这里安然离世。

“最后的家”陪伴病童走完最后一程

春日的一个下午，7岁的男孩默默闭着眼睛，轻轻地呼吸着，阳光洒在他的脸上。

患神经母细胞瘤3年、复发1年。癌痛难忍时，默默总是蜷曲着身体。进入“彩虹之家”后，在皮下镇痛装置的作用下，他比之前睡得好。最后的时光，默默的爸爸、妈妈和奶奶陪在他身边。爸爸陪他玩能发出五颜六色光芒和模拟枪声的变形金刚和拼图玩具，妈妈给他读《小王子》，奶奶则经常给他做拉伸按摩。

如果不是墙外挂着“安宁疗护项目”的牌子，来访者很难将“彩虹之家”与死亡联系起来。这个约40平方米的房间，像一个温馨的家，有沙发、书柜、冰箱、微波炉，还有一个神奇的树屋，里面“住着”各种各样可爱的玩具。房间内，除了一张常规病床外，还有一张双人床，方便爸爸妈妈能一直陪在孩子身边。

普通人可能无法理解，安宁疗护对于重症病童、对病童家庭是何等重要。“这些患病孩子的人生还未绽放，本应有无限可能，却因重病离去，给家人带来了常人难以想象的打击。”南京市儿童医院血液肿瘤科主任方拥军，曾见过孩子医治无效去世后，绝望自责的父母和破损坍塌的小家。“同为人父，那种伤痛，很难平复。”方拥军略微停顿一下说，“如果尽最大努力争取过，却仍无法阻止病情恶化，那么在孩子最后的日子里能够减缓其病痛，是对家庭最大的安慰。”

在充满暖色调的病房里，默默的病情急转直下。细腻的皮肤绷在毫无血色的面颊上，他的生命如沙漏中的细沙，无声流逝。“妈妈，我好像不能陪着你了，以后让小弟弟陪你吧，他会长大保护你的。”

在默默的最后时刻，爸爸俯身在他耳旁低语：“去了那边，要多结交朋友哦！”爸爸坚信，“听力是人最后消失的感官功能，默默一定听得见。”

默默离开后，妈妈仍时常念起儿子：“他经历的痛苦太多了。唯一庆幸的是，默默走的时候，我们都在他身边。如果当时在ICU，见不到亲人，一个人孤孤单单地离开，多令人心碎和遗憾。”

从悲痛中渐渐平静的妈妈，翻着默默生前爱看的《小王子》，上面写着：我看上去会像死去一样，可那不是真的。路太远了，我没法带走这副躯壳，它太沉了。当你在夜里望着天空时，我在其中一颗星星上笑着，那么对你来说，就好像满天的星星都在笑。

并非每个患者的病情都适合继续积极治疗。“进入安宁疗护阶段，每个决策都要挑战常规医疗思维。”儿童医院血液肿瘤科副主任医师黄婕说，让生命获得“重生”，是每个医护人员都希望实现的，“儿童相较老人，更是如此！但陪伴一个已无法治愈的重症儿童走完最后一程，同样也是成人之美。”

在质疑声中艰难起步

2018年，一对夫妇经人介绍前来求助转院。当时的景象，让方拥军至今难忘。

他们的儿子只有10岁，却已处于癌症晚期治愈无望。当时孩子入住的医院希望父母能带他回家，陪他在家中度过最后时光，但家里的止痛条件哪能比得了医院？父母不忍孩子在癌痛中遭罪过世，于是恳求留院。那家医院左右为难，别的医院也婉言拒收，夫妇俩的情绪接近崩溃。

托人找到方拥军之后，孩子父母甚至甫一开口，言语间就充满“妥协”意味：“只要能转进医院，开点药、打打止痛针就行，求求你们！……”这次经历，让方拥军开始认真考虑向院方申请用于儿童安宁的床位，而且不是象征性开设的“流动病床”，而是正视重症病童家庭“被忽略”的诉求，设置固定床位。

这在当时引起不小的质疑：“儿科医疗资源本来就紧张，儿童医院正常接诊都忙不过来，有必要再浪费资源吗？”

实际上，佐证方拥军提议、反映社会诉求的数字摆在那里：以南京市儿童医院为例，医院每年大概收治白血病患儿200多例，其中10%左右无法治愈；收治实体肿瘤患儿300多例，其中约30%无法治愈。二者相加，每年差不多有110名患儿因疾病终末期救治无望，最终离世。如果统计范围从南京市儿童医院扩大到全省，这一数字还会增加很多。

可当时摆在家长面前的，除了回家几乎别无选择。

面对质疑，方拥军并未放弃。2018年7月，他遇到了机会。彩虹重症儿童安护中心理事长、省妇女儿童福利基金会彩虹益基金执行主任黄芳找到了他。 两人探讨后拿出筹建安宁疗护病房的初步构想：彩虹益基金出资改造病房，彩虹中心派专业护士担任病房管理和日常护理工作，南京市儿童医院血液肿瘤科腾出病床和病房，并派出医生、麻醉师、营养师等负责疗护。

2019年，南京、常州、连云港3地入选第二批国家安宁疗护试点名单，南京开始大力布局全市安宁疗护试点单位。经过筹备，2020年10月，南京市儿童医院安宁疗护病房落成开放。院内转来安宁病房的重症患儿开始变多，仅有的一张床位几乎从未闲置。

为了满足社会诉求，2021年5月6日，南京市儿童医院又批准在血液肿瘤科新增2张床位，成立儿童安宁疗护病区。

“真正的善终是对生命的尊重”

儿童安宁病房开放后，一次出差交流途中，一位刚加上黄芳微信的三甲医院医生发来信息：“黄老师，我觉得你做的事没有一点成就感！所有孩子来你们这里都一个结局，死亡率永远100%。”

同样经历过同行类似的“考问”，黄婕说，安宁疗护虽然采取姑息性的治疗，不刻意延长患者生命，不在缓解症状之余采取高强度的放化疗，但并不等同于放弃，更不同于缩短寿命的安乐死，而是以最适合患者的介入方式，让病人在生命最后阶段缓解疼痛、尽量舒适、获得尊严。

东部战区空军医院疼痛科主任周宁，是国内最早一批接触安宁疗护的医生，也更早遭遇业内相反的声音，却没有丝毫动摇。他直言，针对疾病终末期患者，医卫系统内主要有两种相对偏激的临床观点：一是类似于过度医疗的救治，可能使病人临终之前“不得消停”；二是告知患者家属无法治愈的“坏消息”后，拒绝再投入任何医疗资源，“这两者都不够尊重患者余下的生命。”

“中华文化自古以来提倡善终。真正的善终，是对生命的尊重。哪怕那些救治无望的患者，也都应该有尊严地离世。”周宁说。

随着儿童安宁疗护的慢慢发展，患儿家长的知晓与接受度不断提高，越来越多的家庭摸上门来“求助”。医生和护士也开始关注儿童安宁疗护，不少同行前来“取经”，并主动参与相关培训。

需要多学科团队协作

“当治疗已经无效化时，我们关注的便不应该只是疾病了，更重要的是病人本身。如果一味延长病人的生命长度，却忽视了病人的生存质量，这并不是医生愿意见到的场景。” 方拥军说，“我们希望患儿最后一段生命时光里，不是只有病痛，还有爱、关怀和欢笑。”

但提供专业的安宁疗护，并不能仅仅靠一份爱心。安宁疗护的内容主要包括症状控制、舒适照护和心理精神社会支持等，需要多学科团队协作完成。此外，儿童不是缩小版的成人，儿童治疗护理与成人不同，加上儿童对于诊疗配合度低、心理特征也与成人迥异，因此，对儿童开展安宁疗护，需要专门的培训。

南京市儿童医院安宁疗护团队有15人。其中，医生、麻醉师来自儿童医院，护士、社工、心理咨询师等来自彩虹重症儿童安护中心，还有社会志愿者。团队最重要的疗护宗旨就是让孩子不再痛苦——帮助孩子减轻痛苦，消除恐惧，在爱与温暖中离开。

“我们会经常和孩子的父母沟通，提前给他们一个预期，让他们在心里慢慢接受‘孩子总有一天要离开’的事实。” 病区主管李明瑾说，“当我们无法治好孩子时，我们要做的就不再是治病，而是治‘心’。”

安宁疗护亟需社会呵护

记者调查发现，当前制约儿童安宁疗护发展的主要因素有三个方面——

首先是经费。儿童安宁疗护本身不赚钱，改建院内原有病房需要增加投入，但又面临医院和卫生系统各种考核，如住院时间长短、人头人次比等。想要维持运营，离不开持续稳定的资金投入。

在当前彩虹中心和南京市儿童医院的合作中，改扩建病房的资金投入，主要源于彩虹益基金。有鉴于此，医院对相关床位的考核也予以放宽。但问题是，如果彩虹遇到困难，资金和人员“撤离”，将对儿童医院继续开办安宁病房、扩建病房带来冲击。

“如果这一天真的来了，病房开办肯定会变得艰难。”黄婕坦言，“钱的问题很重要，但这项事业不能单纯用钱衡量，更多是人文关怀与投入。开弓没有回头箭，哪怕机构退出或院内医疗资源紧张，安宁疗护都不应按下停车键。”黄芳也表示，重症儿童舒缓疗护是彩虹中心非常重要的一个公益项目，困难再大都不会放弃。

解决资金来源需要开拓更多方法和思路，增加政府有效投入，就是其中一种。2020年1月，方拥军曾建议，省内各地可加大对儿童癌症医疗设施的投入，效仿北京、上海、深圳等城市，建立儿童癌症患者救助专项基金，将其中一部分用于安宁疗护事业发展。

其次，儿童安宁疗护面临社会接受度和现实诉求不匹配等压力。其中，医护人员顾虑多只是一方面，另一方面，则是老百姓认知度不够。去年全国两会期间，全国政协委员、九三学社江苏省委副主委、南通大学校长施卫东提议大力培养“安宁疗护”专业人才时，就曾指出“患者及家属对安宁疗护的认知和接受程度低”。

三是基层医疗机构缺少资质。“简单说，基层医院和社区医院连止痛药都开不了、麻醉做不了，不能缓解疾病终末期患者的症状，安宁疗护逐步推开从何谈起？”黄婕因此表示，让试点产生示范作用，要走的路还很漫长。 （文中患儿均为化名）

□ 本报记者 杨昉 李睿哲

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