被孤独症孩子“困”住的家长期盼更多扶持

4月2日是世界孤独症日。记者近日采访孤独症孩子家长、康复机构和专科医院后发现，孤独症孩子的家庭渴望获得社会扶持，期盼有关部门补齐康复、教育等公共服务短板，更盼望社会平视他们，让孩子早日融入社会。

“孤独症”，改变了小小妈妈的人生规划。名校毕业的她，曾规划5年升职到中层，但计划被意外打断。小小1岁时，她发现孩子听不懂指令，不会直视别人的眼睛，喊名字也得不到回应。“发育迟缓。”多家医院给出这样的诊断结果，让小小妈妈焦虑中还抱有一丝幻想。

“把最好的可能性放在我孩子身上吧！”小小妈妈不住地想，但希望慢慢破碎。随着孩子逐渐长大，孤独症的表现越来越明显。孩子被认定为中度孤独症，小小妈妈心态反而放平，开始把孩子的康复和自己的工作放在一起权衡。仅康复训练费用每年就达5万元，工作不能丢，但几乎每天都要陪上训练课，只能把精力维持在“不丢工作的状态”，不敢奢求升职加薪。“不敢做长远规划，只能活在当下。”小小妈妈很清楚，即便在认知能力、情绪控制等方面，孤独症孩子能通过康复达到正常孩子的水平，但社交能力是有天花板的，所以她从不敢想象孩子的将来，哪怕是上小学的日子。

“日常生活就是围着孩子转，压力非常大。”小小妈妈时常鼓励自己，“我要活得更好些，这样才有更积极的心态面对漫漫康复路。”

据悉，孤独症儿童在省残疾儿童基本康复服务定点机构训练，每人每年可获得1.48万元补贴。目前全省有定点机构176家、师资3500余人，但覆盖面还不够广。

接纳小小的机构是南京魔方城儿童发展中心，不属于定点机构，优势是离家近，缺点是无法获得补贴。该中心创始人张则方介绍，定点机构的认定以招生规模、面积等硬指标为依据。由于选址难、房租高等原因，很多小机构生存困难，也意味着更多家庭不能选择就近康复。

“魔方城离家近，又有专业师资队伍和培训机制，让我感到心安。”小小妈妈说。魔方城面积有近300平方米，年租金二三十万元，目前有40余名孩子。教师主要来自南京特师学院、南京医科大学的心理学、学前教育等专业。

机构运营靠培训收费和自筹资金，去年疫情导致暂停运营，张则方感到运转吃力。他呼吁有关部门对优质小规模康复机构进行扶持。

小小妈妈也没有去申请政府补贴，申请需要提供残疾证。“这么早就承认孩子残疾，太难接受。”采访中，这样的顾虑几乎是机构内所有孩子家长的共同心声。

社会上对孤独症孩子的误解也困扰着他们。“孤独症孩子不是完全封闭的，他们也有沟通的欲望。希望社会能够平视他们，这样更利于孩子融入社会。”小小妈妈说。

南京脑科医院儿童心理卫生研究所所长柯晓燕，从事临床研究和实践29年。“近年来，孤独症相关康复机构逐年增多。”柯晓燕说，原来只有脑科医院等专科医院有康复治疗，现在妇幼保健院、儿童医院、区级特殊教育学校以及民间社会机构都开始提供服务，但仍无法满足需求。

柯晓燕认为，当前主要问题是康复机构大多提供低龄儿童的早期干预，但孤独症康复是终身的，大龄孩子得到的支持不足，有能力为他们提供服务的机构很少，经济上、看护上的压力就全部压在家庭身上。“针对患病程度不同的孤独症孩子，补贴的发放缺乏精准性。”柯晓燕表示，程度较轻的孩子有相应教育支持，比如省教育厅要求特殊孩子进入普通学校的比例要达80%；程度较重的孩子，则需要社会提供更多的长期康复和养护扶持。

“我们不仅在资金、场地上‘缺课’，社会文明教育上也‘缺课’。”南京财经大学法学院社工系主任许芸坦言，残疾人庇护托养机构的建设，应走出重硬件投入、轻扶持运营的误区。此类专业社会服务机构非常缺乏，是民生服务领域的短板。要实现“残健共融”，相关部门应开展常态化、规范化购买服务或建立专项发展基金，助推更多社会组织为特殊人群和家庭提供精准服务。

□ 本报记者 唐悦 刘春

实习生 王奕