微光点亮希望 南通暖"冻"爱心联盟情暖渐冻人

葛敏利用眼动仪在电脑上“打”字接受记者采访。人民网记者 王继亮摄

姚建斌（左）与志愿者周军前来看望葛敏。人民网记者 王继亮摄

“我经常会幻想自己有一天解冻了，与儿子嬉戏，重返舞台和课堂，孝敬父母，周游世界……”“假如等不到解冻的那一天，我愿化成一束光，用余生这点残缺的光亮照耀更多的人！”

6月12日，渐冻症患者葛敏“写”下文章《假如等不到解冻的那一天》。因为全身无法动弹，葛敏与人交流、写作，全靠一台配备眼动仪的电脑，她通过转动眼球，将字“打”出来。

40岁的葛敏来自江苏南通，曾是一名专业舞蹈教师。病魔让她不得不离开心爱的舞台，却没有夺走她对生活的热爱，她运营的微信公众号“冰语阁”抚慰了许多病友。除此之外，她还有一个特殊的身份，37℃暖“冻”爱心联盟的成员之一。

2019年6月，南通市首个关爱渐冻症患者的爱心项目——37℃暖“冻”爱心联盟在崇川区幸福街道成立，发起人是街道转水社区党总支副书记姚建斌。两年来，已有十多名渐冻症患者及其家属得到帮助。联盟的志愿者来自各行各业，有企业老板，有护理院的医护人员，还有基层党员干部，人数超过了20人。

这个爱心联盟成立的初衷，还要从社区里的一位渐冻症患者说起。

2018年初，家住转水社区幸福人家的崔建明被确诊患有渐冻症，自此一蹶不振，在完全丧失自理能力后，情绪更加低落。姚建斌和社区志愿者时常登门看望崔建明，但却遭到了抵触。为了让崔建明重新振作，姚建斌专程拜访了葛敏，希望与其一起携手帮助崔建明。

葛敏将自己主编的书和发起创建的微信公众号推荐给了崔建明，也时常通过微信与他聊天，对他进行疏导和鼓励。葛敏说，“冰语阁”每年都会收到一些爱心人士的捐款和打赏，这些全部都捐助给了家庭困难的渐冻症患者。

联盟成立后，葛敏不仅是参与者，也是受益者。在联盟帮助下，葛敏等渐冻症患者得以进入市北护理院进行康复训练。该院康复部负责人王海平也是联盟成员。

记者探望葛敏时，她背靠单人沙发半躺着，除了一张表情丰富、气质甜美的脸庞散发着笑意外，全身已经不能动弹。虽然不能言语，但她的双眸会说话，嘴角总是带着笑意。

“南通有一个渐冻症患者的微信群，是葛老师创建的，成员有79人，其中约有50名病友，还包括患者家属、志愿者。”每每看到这些病友对生命的渴求，姚建斌表示，他没有理由不坚持把暖“冻”联盟这个爱心公益组织办下去。

如今，崔建明已去世近半年，但联盟对于这个家庭的帮助与关心并没有停止。6月8日，崔建明的母亲施红英告诉记者，最近，联盟还在为大学刚毕业的孙子张罗着找工作。

“用黑暗中的微光，点亮彼此心中的希望。”这是葛敏时常说的一句话，也是37℃暖“冻”爱心联盟一直以来为这些渐冻症患者提供关爱的初心与坚守。